Το δικαίωμα ενημέρωσης ασθενών με μεσογειακή αναιμία στη θεραπεία και την έρευνα

Περίληψη

H Μεσογειακή αναιμία (ΜΑ) είναι μια από τις πιο κοινές μονογονιδιακές διαταραχές σε άτομα των μεσογειακών χωρών, χώρες της Νότιας Ασίας και Αφρικής. Κυριότερες κλινικές εκδηλώσεις της νόσου είναι η ποικίλου βαθμού αναιμία που χρειάζεται μετάγγιση, η διόγκωση ήπατος και σπληνός, οι οστικές αλλοιώσεις, η αιμοσιδήρωση και η καθυστέρηση της σωματικής ανάπτυξης. Η ετήσια επίπτωση της νόσου είναι 5-10 γεννήσεις, ενώ στην Ελλάδα περίπου 3000 άτομα πάσχουν από ΜΑ. Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η διερεύνηση των γνώσεων των ασθενών με ΜΑ σε θέματα μείζονος σημασίας της ασθένειάς τους . Υλικό-Μέθοδος: Η έρευνα διεξήχθη (Οκτώβριος 2007-Μάιος 2009) μέσω ανώνυμων ερωτηματολογίων σε ενήλικους ασθενείς ΜΑ (n=330) που μεταγγίζονται σε Νοσοκομεία της Αθήνας. Αποτελέσματα: Το 87% αναφέρει ότι πάσχει από β-Μεσογειακή αναιμία, το 54% είναι γυναίκες και το 50% ηλικίας 30-39 ετών. Το 88% δηλώνει ότι ενημερώνεται επαρκώς για τη διαδικασία της μετάγγισης, το 81% για τη φύση της ασθένειας, και το 76% για την ανάγκη εξέτασης και άλλων μελών της οικογένειας. Χαμηλότερη είναι η ικανοποίηση από την ενημέρωση για τις πιθανές επιπλοκές (67%), για τη σχέση της ασθένειας με γενετικούς παράγοντες (προεμφυτευτική γενετική διάγνωση)(65%), για τις παρενέργειες των φαρμάκων (56%), ενώ τη μικρότερη ικανοποίηση (49%) εκφράζουν οι ερωτώμενοι για την ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους. Αναφορικά με ειδικότερα θέματα, το 32-40% θεωρεί την ενημέρωση ανεπαρκή. Συμπεράσματα: Η ενημέρωση θεωρείται επαρκής όσον αφορά πρακτικά και διαδικαστικά θέματα της ασθένειας. Υπολείπεται όμως σε θέματα δικαιωμάτων των ασθενών και ενημέρωσης για νέες θεραπείες ή τη δυνατότητα συμμετοχής σε έρευνα. Είναι εμφανής η επιθυμία των ασθενών για εκτενέστερη ενημέρωση στα περισσότερα από τα θέματα που διερευνήθηκαν.