Δρεπανοκυτταρική Αναιμία: ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις στο παιδί και την οικογένεια

Περίληψη

Εισαγωγή: Η δρεπανοκυτταρική αναιμία (ΔΑ) επηρεάζει με δραματικό τρόπο την υγεία των ασθενών οδηγώντας σε αναπηρίες και μείωση της ποιότητας και του προσδόκιμου ζωής. Η επιδεινούμενη νοσηρότητα και η χρονιότητα της νόσου αναπόφευκτα επιδρούν στην ψυχισμό και την συμπεριφορά τόσο του ασθενούς όσο και της οικογενείας του. Σκοπός: Η ανασκόπηση της υπάρχουσας βιβλιογραφίας ώστε να αναδειχθούν οι ψυχοκοινωνικοί τομείς οι οποίοι κυρίως επηρεάζονται από την ΔΑ τόσο ως προς τους ασθενείς όσο και ως προς την λειτουργικότητα της οικογένειας και τις διαπροσωπικές σχέσεις μεταξύ των μελών της. Υλικό και Μέθοδος: Αναζητήθηκαν πρωτότυπες ερευνητικές μελέτες και ανασκοπήσεις στην ηλεκτρονική βάση PubMed της τελευταίας 30ετίας με ιδιαίτερη έμφαση στις δημοσιεύσεις μετά το 2000 συνδυάζοντας τον όρο “sickle cell disease” με τις εξής λέξεις κλειδιά: coping, psychosocial problems, depression και psychological problems. Γνώμωνας επιλογής των άρθρων ήταν η αντιπροσωπευτικότητα και η μεθοδολογική επάρκεια. Αποτελέσματα: Σε ασθενείς με ΔΑ παρατηρείται αυξημένη επίπτωση άγχους, κατάθλιψης, προβλημάτων συμπεριφοράς και δυσκολιών στις διαπροσωπικές σχέσεις όπως και προβλήματα στην λειτουργικότητα και την συνοχή της οικογένειας. Αναδεικνύεται επίσης η σημαντικότητα της ύπαρξης ενός κοινωνικού συστήματος (δικτύου) προστασίας. Παρά την ψυχική επιβάρυνση των ασθενών με ΔΑ δεν έχει δοθεί έμφαση στην πρόληψη, στην αιτιολογική και ολιστική αντιμετώπιση και στην θωράκιση των οικογενειών στην καθημέρα κλινική πράξη. Συμπεράσματα: Η θεραπευτική προσέγγιση των ασθενών με ΔΑ οφείλει να περιλάβει την αναγνώριση των δυσλειτουργιών στο παιδί και την οικογένεια και να ελαττώσει το δυσανάλογο βάρος το οποίο έχουν επωμιστεί.