Γνώσεις και Αντιλήψεις των Γυναικών αναφορικά με την Κυστική Ίνωση

Περίληψη

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή θανατηφόρος κληρονομική νόσος στην Καυκάσια φυλή της Ευρώπης. Στη χώρα μας, περισσότεροι από 600.000 Έλληνες είναι φορείς του γονιδίου της κυστικής ίνωσης. Επιπλέον, υπάρχουν >700 πάσχοντα παιδιά και νεαροί ενήλικες, ενώ κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται 70−90 νέα περιστατικά. Σκοπός: Σκοπός της μελέτης ήταν η διερεύνηση των γνώσεων και των αντιλήψεων εγκύων γυναικών, καθώς και έγγαμων γυναικών που επιθυμούν να αποκτήσουν παιδί σχετικά με την κυστική ίνωση και τον προγεννητικό έλεγχο για την ανίχνευση του παθολογικού γονιδίου. Υλικό-Μέθοδος: Η παρούσα συγχρονική μελέτη διεξήχθη κατά το χρονικό διάστημα Απριλίου−Ιουνίου 2010 και περιλάμβανε ένα δείγμα 120 γυναικών. Η συλλογή των ερωτηματολογίων πραγματοποιήθηκε στα ιδιωτικά γυναικολογικά ιατρεία επίσκεψης των γυναικών. Το ποσοστό απόκρισης ήταν 85%, ενώ ο συντελεστής αξιοπιστίας Cronbach του ερωτηματολογίου ήταν 0,65. Η στατιστική ανάλυση περιλάμβανε τον έλεγχο x2, τον ακριβή έλεγχο Fisher, τον έλεγχο t, την ανάλυση διασποράς και το συντελεστή συσχέτισης του Pearson.Αποτελέσματα: Το 58% των γυναικών δήλωσε ότι είχε ενημερωθεί για την κυστική ίνωση, ενώ μόλις το 12,5% γνώριζε αν είναι φορέας του γονιδίου της κυστικής ίνωσης. Το 96% αναγνώρισε τη σημασία και την ανάγκη ύπαρξης προγεννητικού ελέγχου, ακόμη και υποχρεωτικού χαρακτήρα αναφορικά με την κυστική ίνωση. Οι γυναίκες με ανώτερο εκπαιδευτικό επίπεδο ήταν σε σημαντικά υψηλότερο ποσοστό ενημερωμένες για την κυστική ίνωση (p=0,001), γνώριζαν σε μεγαλύτερο ποσοστό αν ήταν φορείς του γονιδίου της κυστικής ίνωσης (p=0,05), ενώ θεωρούσαν σε σημαντικά υψηλότερο ποσοστό ότι ο προγεννητικός έλεγχος για την εύρεση φορέων του γονιδίου της κυστικής ίνωσης θα πρέπει να είναι υποχρεωτικός (p=0,007). Οι μικρότερες σε ηλικία, οι γυναίκες με ανώτερο εκπαιδευτικό επίπεδο και εκείνες που δήλωσαν ότι είχαν ενημερωθεί για την κυστική ίνωση είχαν περισσότερες γνώσεις αναφορικά με τη νόσο (p=0,03, p=0,024 και p<0,001, αντίστοιχα). Η ύπαρξη οικογενειακού ιστορικού κυστικής ίνωσης και η παρότρυνση από τους επιστήμονες υγείας θεωρήθηκαν ως οι πλέον σημαντικοί παράγοντες για την πραγματοποίηση προγεννητικού ελέγχου αναφορικά με την κυστική ίνωση, ενώ η άγνοια σχετικά με τη νόσο θεωρήθηκε ως ο πλέον αποτρεπτικός παράγοντας. Το 57% των γυναικών θα προχωρούσε σε διακοπή της κύησης αν διαπίστωναν κατά τη διάρκειά της ότι τόσο οι ίδιες όσο και ο σύντροφός τους είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου. Συμπεράσματα: Τα ευρήματα της παρούσας μελέτης αναδεικνύουν την ανάγκη τόσο της έγκυρης και έγκαιρης ενημέρωσης αναφορικά με την κυστική ίνωση όσο και της εφαρμογής του κατάλληλου προγεννητικού ελέγχου, με σκοπό τη μείωση της συχνότητας εμφάνισης της νόσου